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渐冻人葛敏:用“冻”住了的身体依然笑对“冻”不住的热爱 ——南通举行《因为爱所以坚持》读者分享会 号召全社会关爱“渐冻人”

来源:中国日报网
2019-05-12 17:00 

为深入推进全民阅读活动,宣传《因为爱,所以坚持》一书主编葛敏所代表的一群渐冻症患者身残志不残,不妥协,不放弃,不言败的“三不精神”,号召全社会更多人关注渐冻症患者,以此形成全社会积极帮助渐冻症患者群体的关爱氛围。5月11日,由光明日报出版社、中共南通市委宣传部、南通文明办、南通中华慈善总会等单位联合在南通中华慈善博物馆报告厅举办《因为爱,所以坚持》阅读分享会。原江苏省政协副主席罗一民,中华慈善总会领导刘伟,原南通政协主席、现南通中华慈善总会会长王德忠,南通市委常委、宣传部长陆卫东,光明日报出版社社长潘剑凯,著名南通籍作家卢新华,《因为爱,所以坚持》主编葛敏等领导和嘉宾以及来自当地科教文卫系统、共妇文残系统、读者代表、医务代表、干群代表、学生代表等200多人参加此了此次分享会。

分享会现场

《因为爱,所以坚持》一书是中国第一部由渐冻人患者葛敏和“冰语阁”的病友们克服了挑战自我身体极限等重重困难集体书写而成。该书收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。作为中国第一本渐冻人群体的集体作品,他们通过乐观地抒发对于将来的期待,深情地感激不离不弃的亲人,互相分享医院和药物的信息,他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞;希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下;希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。他们选择拥抱和热爱这个世界,守护心底的火焰,为爱坚持。

分享会现场

渐冻症,是指患者肌萎缩侧索硬化(ALS),与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。该症是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(球部,指延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。并逐渐加重到全身肌肉萎缩和吞咽困难。该病对患者造成的危害极大,不仅影响正常运动,还可累及呼吸、消化系统,直至造成死亡。目前医学界对该病因的产生还尚不明确,极有可能与遗传及基因缺陷有关。该病以男性多见,一般于40~50岁发病。目前尚不能根治,只能通过增加营养,增强体质,尽早地给予神经保护和支持治疗来维持并延长患者生命。大部分患者在出现症状后3~5年内死亡,仅有10%的患者能够侥幸存活10年以上。

《因为爱,所以坚持》主编、渐冻病患者葛敏依然是最为灿烂的笑容面对记者的镜头,充满着对世界的热爱

该书主编葛敏为南通市港闸区人,曾就读于北京舞蹈学院,后任中国人民大学附属中学朝阳学校形体老师。三年前,葛敏查出不幸患上了渐冻症,曾经步履轻盈的舞者成为全身僵硬的绝症病人,葛敏在痛苦中挣扎,面对被禁锢的躯体她不甘心被这个世界抛弃。她调整好了心态,整装出发,仍坚持舞蹈课程教学,同时组织渐冻病人建立“一米阳光”群和“冰语阁”微信公众平台,病友们通过平台,互相鼓励,互相分享抗冻的护理经验,抱团取暖,用心、用情、用爱书写着渐冻人与生命抗挣、永不言败、乐观向上的人生故事。

中共南通市委常委、宣传部长陆卫东讲话

记者注意到,近年来,南通已先后涌现出各类精神文明建设的先进典型。从“莫文隋(即:莫问谁之意)”乐于助人的江海志愿精神发展到现在100多万江海志愿者;从“修车老人”胡汉生到“磨刀老人”吴锦泉、再到现在的身残志不残帮助病友一起与病魔抗争到底的渐冻病患者葛敏,江海儿女不断在励志中前行,向全社会不断传递着积极助人、永不言败、乐观向上的正能量。(中国日报江苏记者站)

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